【難病･魚鱗癬】入院から最短記録で退院!! が、即入院・・・皮膚へのエネルギー消費でミルクが飲めない我が子
難病を持つ我が子を愛する苦悩と歓び（42）
難病「道化師様魚鱗癬」を患う我が子と若き母の悲しみと苦しみ。「ピエロ」と呼ばれる息子の過酷な病気の事実を出産したばかりの母は、どのように向き合ったのか。『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』の著作を綴った「ピエロの母」が医師から病名を宣告された日、母は我が子の「運命」を感謝しながら「これからの親子の人生を豊かなものにしよう」と新たなる決意をした。
入退院を繰り返す我が子、でも、若き母と父は少しずつ事態を理解し、的確な判断もできるようになった矢先、「んぁ〜」と父ちゃん。今日は久しぶりに病室で寝かしてもまった母ちゃんが「おーーーーーいーーーーっ！」と父ちゃんをたしなめるも、家族に、なにか温かな希望が芽生えてきています。
■退院!! そして入院・・・
入院してから数日たった、ある日のお昼過ぎに、退院できました。
これまでの最短記録だ！
と、喜んではいたのですが・・・。
その日の夜から少し咳が出てきて、次の日の朝も少し咳が出ていて、
そのことを先生に伝えたところ、
「胸の音は綺麗だから、大丈夫でしょう」
とのことで、退院になりました。
うーん・・・。
なんだか嫌な予感がするなぁ～。
まぁ大丈夫かなぁ？
うーん・・・。
と、モヤモヤしていたため、ブログでの退院の報告もできずにいました。
するとやはり、その日の夜中からミルクが飲めず（皮膚へのエネルギーの消費が多いため、飲めないことは重大なことなのです）、
朝から近くの小児科へ行って紹介状をもらい、いつもの病院へ!!
そして、すぐに入院となりました。
点滴も再び繋がれ、大泣きです。
でも、いつもの看護師さんたちに囲まれ、あっという間にニヤニヤまん。
陽、またもう少し、頑張ろうね！
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【参考文献】
『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』（アメーバブログ）
産まれてすぐピエロと呼ばれた息子（書籍）
ピエロの母
本書で届けるのは「道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)」という、
50~100万人に1人の難病に立ち向かう、
親と子のありえないような本当の話です。
「少しでも多くの方に、この難病を知っていただきたい」
このような気持ちから母親は、
息子の陽(よう)君が生後6カ月の頃から慣れないブログを始め、
彼が2歳になった今、ブログの内容を一冊にまとめました。
陽君を実際に担当した主治医の証言や、
皮膚科の専門医による「魚鱗癬」についての解説も収録されています。
また出版にあたって、推薦文を乙武洋匡氏など、
障害を持つ方の著名人に執筆してもらいました。
障害の子供を持つ多くのご両親を励ます愛情の詰まった1冊です。
涙を誘う文体が感動を誘います。
ぜひ読んでください。
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産まれてすぐピエロと呼ばれた息子
- 2019.11.09
